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女兒17歲才被診斷自閉癥,一位日本醫生教會我從頭開始做媽媽!

從頭開始 

今天的文章來源于《是這三位老頭,影響了千萬自閉癥家庭!》一文下面的留言。

一直以來,我們報道的小齡譜系孩子比較多,見到留言的這一刻,很多問題立馬涌了上來:

對大齡孩子,醫生如何進行自閉癥的診斷?

為什么小時候沒有診斷?

如果小時候不診斷,隨著孩子長大會帶來什么影響?

這么大了才被診斷,做父母的該怎么辦?

帶著這些好奇,我們馬上聯系了這位媽媽。

女兒17歲才被診斷自閉癥

一位日本醫生教會我從頭開始做媽媽!

算起來,我們一家人到日本生活已經18年了。

其實從幼兒園開始,彤彤就和別人不一樣:

非常抗拒和小朋友接觸,比如玩滑梯、玩玩具、拉手活動等;

從不參加集體活動,只是木訥地站在游戲區,連皮球砸到她,也不會有反應;

老師最常和我溝通的問題是“你的孩子不喜歡和其他小朋友一起玩,經常自己在角落里看書”;

過馬路時,紅、綠燈可以分辨,黃燈亮就局促不安、不知所措;

從小到大,她都沒有“青梅竹馬”般的朋友,也常常因為一些小事和朋友決裂。比如,沒經過同意借用了她的課堂筆記等等;

高中時,她經常認為同學們在“欺負”她。但我去學校了解后,發現有時候其實只是同學們在跟她開玩笑;

然而當我告訴她可能誤解了這些同學,要多去和他們交流的時候,彤彤反而把我當成了“敵人”去對待。

但那時候,因為她的閱讀能力可以,語言也沒有大問題,能自己看書、學習,還能按年齡入學一直讀到高中,并且成績都還不錯,所以我認為沒問題,沒有引起警惕。

02 \u00A0爆發,我的女兒原來是自閉癥?!

直到彤彤高二時,因為她在理科方面表現出的優勢,周圍人紛紛建議她可以去考東京大學、九州大學這些日本一流的高等學府。

沒想到,彤彤就此被“引爆”。

她撕掉了所有跟數學有關的書,脾氣變得日益暴躁,精神萎靡不愿意去學校,平時的美術特長班也丟棄了,身體狀況也隨之變得虛弱,甚至出現嘔吐、干咳癥狀,每個月必須去的牙齒正畸也置之不理,整日把自己關在房間里。

我第一次帶彤彤去了具有精神內科和心理咨詢兩種資質的日本新井專科醫院,咨詢精神內科的醫生。

經過一系列精神測試,醫生傾向于彤彤這是青春期激素紊亂導致的“自我否定障礙”,建議我們休息一段時間。

結合彤彤的狀態,我們給她辦了休學手續。

一段時間后,我回到家,只看見房間里一片狼藉,原本陽臺上種的花草破敗不堪,我房間的化妝品灑了一地,室內所有推拉門全被破壞。

正當我以為家里被入室盜竊時,聽見彤彤房間里傳來瘋狂的錘門聲、破碎聲、倒塌聲……

我害怕得攥緊拳頭,趴在門上問她發生了什么事,只聽見房間里破壞的聲音變得更加劇烈,卻沒聽到講話或呼救的聲音。

我感覺到有物品被人扔過來狠狠砸在門上,發出一聲巨響。

本能地彈開身體后我意識到,彤彤的病情可能變嚴重了。

以上這種摔砸的行為問題在隨后幾天變得更加密集起來,并且彤彤十分抗拒去醫院,我們不得不將新井醫院的心理醫生新井請到家中看診。

一開始,新井醫生只能隔著門和她交流,幾次之后才能逐漸打開她的房門,對她進行行為觀察測試,并不斷和學校老師進行溝通了解彤彤在校的情況。

《大米和小米》的記者試著聯系這位日本醫生,因為語言不通,彤彤媽媽轉述我們,新井醫生的判斷標準來自美國《精神障礙診斷與統計手冊第5版》(DSM-5)自閉癥譜系診斷最新標準中的前四項(共五項):

A\u00A0在多種環境中持續性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷,包括在現在或過去。

B\u00A0局限的,重復的行為、興趣或活動。僵化的思維方式;對感官刺激反應過低或過度。

C\u00A0這些癥狀一定是在發育早期就有顯示。

D\u00A0這些癥狀帶來了在社交、職業、或目前其他重要功能方面的臨床上顯著的障礙。

E\u00A0這些癥狀不能用智力發育缺陷或整體發育遲緩(globe\u00A0developmental\u00A0delay)更好地解釋。智力缺陷和自閉癥譜系障礙疾病常常并發,只有當其社會交流水平低于其整體發育水平時,才同時給出的自閉癥譜系障礙和智力缺陷兩個診斷。

彤彤沒有智力問題,但是到就診時已經中斷和外界的社交長達半年。在新井醫生對彤彤進行多方面長時間病程觀察之后,結合診斷標準,我們得到了彤彤確切的診斷書——高功能自閉癥。

03 \u00A0 補救,希望一切還來得及!

我去查了自閉癥的相關信息,知道及時地確診及干預對孩子很重要,而此時,我們已經錯過了太多。

新井醫生建議我們,先從和孩子重新建立關系開始——從現在起我們要盡量積極地去肯定、尊重、認可、鼓勵彤彤,獲得她的信任感。

他也偶爾會到家中看訪(治療)彤彤,每次6、7小時左右,做的事就是觀察她,和她一起聊天、干家務活等等。

此時彤彤和我們的溝通基本是“憤怒式”,醫生讓我和她爸爸改變過去的思維及交流方式,從和孩子說“魔法語言”開始做起。

● 當她跟我抱怨被同學欺負的時候,我不會再像過去那樣說“同學是好心,你要寬容,多去跟人溝通”,而是說“媽媽也覺得你的心很苦、很累,有需要幫助可以隨時和媽媽談談你的想法”——做到跟孩子的共感,同理她的角度。

● 當她在學校某件事沒做好時,我們說“沒關系,你能堅持下來很不容易,比上一次有了進步”——建立對她的認可。

● 當她參加完美術班后,我們會說“你畫的小鳥那么傳神,平時一定觀察得非常仔細,真是個細心的孩子,畫得真棒!”——表揚,多表揚孩子好的方面,而且內容要充分、有理有據。

新井醫生特別強調,當我們在跟孩子交流的時候,一定要:

▲ 放下手頭的事情,面向孩子,認真聽講;

▲ 孩子提問時要立刻有問有答,不要無視;不要一邊看電視、玩手機、做家務一邊回答;

▲ 眼睛盡量看著孩子;

▲ 語調溫柔,清晰,慢速;

▲ 途中要用“嗯嗯”等語句表示自己在認真聽,不要打斷孩子敘述;

▲ 給于共感、肯定,絕對不要用否定、反問、詰問、命令語句。

剛開始當然是困難的,孩子也沒有立刻對我們的變化做出反應,我和爸爸的挫敗感很強,又輾轉咨詢了很多醫生,得到的建議都是:\u00A0堅持現在的嘗試,“進三步、退兩步”是常態,作為父母要相信你的孩子,不能急功近利。

直到確診后第18個月時,我終于真實地感受到彤彤的表情變柔和了很多,眼神也不似之前那樣空洞。

有一天我習慣性地提示她:“牙套要及時去矯正哦,戴久了當心蛀牙。”

原本沒希望能有反應,但我聽到她低低地回復我:“媽媽,我想去調整牙齒了。”

時隔近兩年,彤彤終于重新向我打開了溝通的門。

簡單一句話,欣慰、辛酸、委屈、幸福、激動……種種情緒卻同時涌上心頭,我只想哭。

04 \u00A0 有必要讓孩子知道自己是自閉癥嗎?

去年6月,彤彤復學了。

我主動聯系學校老師告知了她休學這兩年多的情況,取得理解和支持,學校的心理醫生也經常和彤彤交流進行心理疏導。

今年3月,彤彤順利畢業,并且主動要求考在日本難度系數較高的一流大學,如今正在老師的輔導下制定學習計劃為之沖刺著。

盡管,她現在還是會需要定時去看心理醫生,并且很有可能是她這一輩子的常態。\u00A0

我也曾糾結過是否要告知她是自閉癥的事實,彤彤對自己的“異樣”也有所感受,側面了解中我知道她現在還不能坦然接受自己,但作為她的父母,我已經對此釋懷,接下來就是在她有需要的時候提供支持,幫助她對自己釋懷。

因為我一直記得新井醫生說的話:“每一個生命的個體都不一樣,只要她能接受自己就可以,不必和別人一樣。”

這樣的話看起來容易,做到卻很需要時間,而我相信,彤彤終會有這么一天。

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