
小莉看過的書很多,閱讀量大過不少同齡人
天津北方網訊:在武清區人民醫院骨科,有一家名為太陽語罕見病心理關懷中心的公益機構,來自全國各地的數十名瓷娃娃在這里接受治療。昨天中午,一個女孩來到關懷中心的書架前看書,神情專注的時候,幾度忘記扶助行器。據該中心專職志愿者瑞紅介紹,女孩名叫小莉,今年8歲,是一名瓷娃娃,她媽媽也是此病患者。孩子特別喜歡看書,最大的愿望就是上學。
好心人士資助手術成功
說話間,一位身高只有幾十厘米的中年婦女“走”過來。其上半身與常人無異,但下半身有些彎曲變形。她的助行器是一個板凳,只能扶著板凳一步步地慢慢挪動。瑞紅介紹,她是小莉的媽媽田女士。“我們是黑龍江農民,小莉3歲前總是骨折,醫生說可能是遺傳病,我從小骨折過無數次,當時沒看過醫生,不知道是什么病。后來經診斷,小莉是瓷娃娃,得的病和我一樣。我很愧疚,不想讓女兒重復我的人生。”
小莉3歲那年,田女士決定不管多難也要給女兒治病,讓她上學。輾轉求醫中,有好心人在網上看到,天津武清區人民醫院有位任秀智醫生能夠為瓷娃娃做腿部骨髓內釘固定術,年齡越小手術成功率越高。夫妻二人于2011年11月帶小莉來到武清。好心人蔣先生幫他們安排住處,并為小莉的爸爸找了一份工作,幫小莉在附近小學借讀。在愛心人士資助下,小莉在去年成功進行手術,目前狀況良好,依靠助行器行動自如。
借讀突遇變故得換學校
今年暑假開學,一個消息給小莉打擊不。喊嗬飳W生增加,沒有放輪椅的地方了,她不能再借讀了。
看著女兒傷心的眼淚,田女士說:“別著急閨女,媽媽無論如何也要讓你去上學!彼屨煞蜣o了工作,舉家遷到武清城區,租住到一處平房。經向附近學校打聽,辦理就近入學僅租房還不行,還要有居住證。房東得知情況后,主動陪田女士去辦理居住證。“有了證,找學校還是問題,孩子是瓷娃娃,人家多一事不如少一事……”
昨天,記者跟小莉進行了簡短對話。女孩很內向,很文靜。談到看過什么書時,孩子的話突然多了起來。經了解,小莉看過的書很多,閱讀量大過不少同齡人。“阿姨,我不怕疼,我想上學。”孩子的眼睛里充滿了渴望。
公益機構跟進幫她圓夢
目前,太陽語罕見病心理關懷中心已跟進小莉上學一事。瑞紅表示,如果校方有顧慮,擔心小莉在學校期間骨折,太陽語可出面請志愿者律師做見證,聲明因病情原因造成骨折,由瓷娃娃和監護人自行承擔,與校方無關。
瑞紅介紹,因身體殘障等原因,有30%的瓷娃娃在義務教育階段失學,甚至從未踏入校門。針對這一現狀,太陽語推出病房小課堂公益項目,入圍中國公益慈善項目百強。讓沒有條件上學的瓷娃娃在病區學習。未來,如果條件允許,還將推出遠程教育項目,為瓷娃娃提供遠程網絡教學。對于小莉這樣有條件入學且有強烈愿望的,太陽語也將積極跟進,力爭幫小莉圓夢。